La detección tardía de síntomas desde Atención Primaria, la “escasa coordinación entre especialistas y la falta de recursos materiales y profesionales” son los principales obstáculos para un diagnóstico temprano y de precisión de la enfermedad de Alzheimer en La Rioja. Así lo recogen los proyectos mapEA y Alma-Care, impulsados por Lilly, en los que han participado más de 140 expertos de toda España, entre ellos ocho riojanos.
En el caso de La Rioja, el proyecto mapEA señala que la “falta de tiempo en consulta y el desconocimiento” de los profesionales sanitarios sobre la patología son las principales barreras detectadas por la totalidad de los expertos consultados. A ello se suman problemas de capacidad e infraestructura, reticencias de pacientes y familiares, así como la falta de guías y protocolos de atención (57%).
Aunque el 80% de los profesionales indica que existe un protocolo de derivación desde Atención Primaria hacia Neurología o Geriatría, los tiempos de espera son significativos: los pacientes riojanos pueden aguardar hasta 12 meses para ser derivados y la primera consulta hospitalaria puede demorarse otros seis meses. Además, el 83% considera insuficiente la información ofrecida en fases tempranas, y el 100% opina lo mismo respecto al soporte en la planificación de decisiones anticipada.
El doctor Pablo Martínez Lage, director científico del Centro de Investigación y Clínica Memoria de la Fundación CITA-Alzheimer, advierte que “sigue existiendo desigualdad en función del código postal en el acceso de las personas a un diagnóstico a tiempo y certero”. No obstante, destaca que “el número de unidades especializadas o de consultas monográficas en deterioro cognitivo ha crecido sensiblemente”.
Desde la perspectiva de los pacientes, Jesús Rodrigo, director ejecutivo de CEAFA, subraya la urgencia de “el acceso al diagnóstico temprano, comenzando por eliminar el estigma que todavía hoy existe en el seno de la familia, continuando por las dificultades de detección y derivación dentro del sistema sanitario que genera importantes listas de espera, así como la dilatación temporal en el acceso a consultas”.
Por su parte, el doctor José A. Sacristán, director médico de Lilly España y Portugal, defiende que “es fundamental avanzar en el diagnóstico temprano y de precisión y mejorar la gestión del alzhéimer para ofrecer a los pacientes más años de vida autónoma e independiente”.
El doctor Pablo Baz, del Grupo de Trabajo de Neurología de Semergen, recuerda que “para garantizar un diagnóstico temprano y de precisión, es necesario aumentar las capacidades de Atención Primaria. Solo así podremos ofrecer tratamientos más efectivos, mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes, reducir los costes sanitarios y facilitar la planificación de la enfermedad a las familias”.
Falta de implementación de planes nacionales
Los expertos consultados también destacan el escaso conocimiento e implementación de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas (2016) y del Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias (2019-2023). “Los resultados de mapEA señalan que el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer ha mejorado algo en los últimos diez años, pero queda mucho trabajo aún”, señala el doctor Martínez Lage, quien subraya que los avances se deben “al interés, esfuerzo y dedicación de profesionales […] así como de las propias asociaciones de familiares”.
Adaptación del sistema a nuevas terapias
El proyecto Alma-Care identifica los recursos necesarios para trasladar a la práctica clínica las innovaciones terapéuticas. De sus más de 40 recomendaciones, 14 fueron consideradas prioritarias. La doctora Raquel Sánchez-Valle, neuróloga en el Hospital Clínic de Barcelona, advierte: “Necesitamos diagnósticos tempranos y de precisión, y para ello, urge establecer circuitos ágiles de derivación entre niveles asistenciales y disponer de las herramientas adecuadas, incluyendo biomarcadores”.
En la misma línea, el doctor Baz insiste en que “el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer no debe estar supeditado, en ningún caso, al código postal del paciente”.
Finalmente, desde la visión de los pacientes, Jesús Rodrigo considera que estos proyectos ofrecen “una oportunidad para facilitar la planificación de la acción futura en base a la detección de las áreas de mejora que proponen”, destacando como necesidad urgente el acceso tanto a tratamientos farmacológicos como no farmacológicos, así como mejoras en el sistema de cuidados.
Acerca de la enfermedad de Alzheimer
La enfermedad de Alzheimer afecta actualmente a 6,9 millones de personas en Europa, y se espera que esta cifra prácticamente se duplique para 2050 debido al creciente envejecimiento de la población. Aproximadamente un tercio de las personas con deterioro cognitivo leve o demencia leve por enfermedad de Alzheimer progresa al siguiente estadio clínico de la enfermedad en un año.
Sobre Lilly
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Con cada paso hacia un mundo más saludable, nos motiva una cosa: mejorar la vida de más millones de personas. Esto incluye la realización de ensayos clínicos innovadores que reflejen la diversidad de nuestro mundo y el trabajo para garantizar que nuestros medicamentos sean accesibles y asequibles. Para obtener más información, visite www.lilly.com/es o síganos en LinkedIn.
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