La Asociación Párkinson Rioja, fiel a su objetivo de informar y visibilizar la enfermedad de Parkinson, celebrará, con tres jornadas de retraso el Día Mundial del Párkinson establecido el 11 de abril, de la mano de su Proyecto Azulón, en El Espolón logroñés el sábado, 15 de abril, con una programación “positiva” y “huyendo del drama”, implicando a las familias y a los jóvenes.
De esta forma, la Asociación Párkinson Rioja a través de la música, la gastronomía, exhibición de tenis en silla de ruedas, y diferentes sorpresas más… reivindican el espacio que deben tener en la sociedad preparando una programación donde tienen protagonismo: la actuación del grupo Lejano Sur; una degustación de productos riojanos; una zona de hinchables; la música con la actuación del grupo Rioja Swing e incluso un acercamiento al deporte en sillas de ruedas… La Asociación Motorista Berones, les ayudará, como en años anteriores, en la elaboración y venta de la degustación de productos riojanos, junto a una zona que se dedicará a la exhibición de sus motos clásicas, otro reclamo más para acercarse a la fiesta del Día Mundial del Párkinson. Y para dar color y magia a este día.
Actividades
La apertura de actividades se inicia en El Espolón a las 11:00 horas, con el siguiente programa: de 11:00 a 14:00 horas, zona infantil con hinchables; 11:00 a 13:00 horas, exhibición de tenis en silla de ruedas del Club Deportivo Envero; 11:30 a 12:30 horas, actuación del grupo Rioja Swing; a partir de las 12:00 horas, degustación de chorizo riojano con la colaboración de la Asociación Motorista Los Berones; 12:30 horas, concierto del grupo riojano Lejano Sur; a las 11:00 horas, lectura del manifiesto del Día Mundial del Párkinson y a las 14:00 horas, fin de la jornada.
La Asociación Parkinson Rioja contará a las 11:00 de la mañana con la presidenta del Gobierno de La Rioja, Concha Andreu; el consejero de Servicios Sociales y Gobernanza Pública, Pablo Rubio; la consejera de Salud, María Somalo y los tenientes de alcalde del Ayuntamiento de Logroño, Eva María Tobías y Kilian Cruz-Dunne.
2.200 personas sufren la enfermedad en La Rioja
Se estima que en La Rioja esta enfermedad afecta actualmente a 2.200 personas según el sistema público de salud y desgraciadamente, cada vez se da en personas de más temprana edad. No existe una cura, fármaco, ni técnica que detenga su evolución.
La medicina actual cuenta con diferentes fármacos y métodos que únicamente maquillan los síntomas más visibles en los inicios de la enfermedad, que tienen un gran número de contraindicaciones y efectos secundarios y que con el paso del tiempo va perdiendo efectividad. Es por eso que el afectado y su entorno se encuentran bajo una situación de vulnerabilidad e incertidumbre que se va incrementado a medida que evoluciona la enfermedad.
MANIFIESTO DIA MUNDIAL DE PARKINSON 2023
La Asociación Párkinson Rioja con motivo de la conmemoración del día Mundial de la Enfermedad de Parkinson, que se celebró el pasado martes, 11 de abril, y en base a su filosofía de trabajo
MANIFIESTA
La conmemoración del día mundial de la Enfermedad de Párkinson fue descrita por primera vez hace 205 años por el doctor James Parkinson en la publicación “Ensayo sobre la parálisis agitante’. 205 años repletos de investigación y esperanza, pero sin resultados.
Durante este tiempo hemos vivido avances que han repercutido positivamente en la vida de las personas que convivimos con el párkinson, sin embargo, todavía no disponemos de una solución definitiva para esta complicada y desconocida enfermedad.
Por eso, debemos continuar apoyando la investigación, con la esperanza de obtener una pronta resolución.
El Párkinson es una enfermedad neurodegenerativa crónica, progresiva invalidante e incapacitante. Sus síntomas no desaparecen sino al contrario se agudizan cada vez más hasta que consiguen que la persona presente una gran discapacidad una gran invalidez y una gran dependencia.
El abordaje de la enfermedad de Párkinson requiere de un tratamiento integral que se vaya adaptando a las necesidades del paciente en función de la progresión de la enfermedad y que fomente la autonomía personal durante todo el tiempo posible.
Para ello, este tratamiento integral debe incluir la atención primaria y especializada, la terapia quirúrgica, farmacológica y rehabilitadora. Esta última está fuera del sistema público y son las Entidades de afectados las que con sumo esfuerzo prestan esa atención.
Por eso, demandamos apoyo y una financiación garantizada.
La enfermedad de Párkinson afecta a un número elevado de personas aproximadamente 160.000 en España y 2.200 en La Rioja,
Tradicionalmente ha sido una enfermedad asociada al envejecimiento, pero cada vez hay más personas jóvenes afectadas, en la actualidad el 15 % de los casos, son personas menores de 45 años.
La OMS ha alertado sobre la progresión futura de las enfermedades neurodegenerativas, según este organismo para el año 2030 se habrá doblado la población afectada por la enfermedad de Párkinson.
Por eso, demandamos control fiable de los datos de personas con enfermedad de Párkinson, esto permitiría conocer el perfil de los afectados y facilitaría la creación y/o asignación de recursos.
El Párkinson es una enfermedad muy compleja que causa verdaderos estragos a nivel individual y sobre todo familiar. Las familias son quienes hoy por hoy soportan casi toda la carga de la enfermedad.
Es una enfermedad de carácter sociosanitario pero cuyo principal abordaje se establece en el ámbito familiar. son las familias las que prestan los cuidados que necesitan este tipo de enfermos en el propio domicilio habitual (86 % de los casos).
Por eso, debemos continuar apoyando a las familias.
Esta Asociación de afectados, además de proporcionar las terapias no prestadas por el sistema público, por medio de equipos multiprofesionales, cumplen un papel fundamental para las personas con Párkinson y sus familias, ya que ofrecen orientación, asesoramiento e información, velan por sus derechos e intereses y dan apoyo emocional.
Por esto debemos continuar apoyando a las Organizaciones que les representan y que a su vez se han convertido en prestadoras de servicios sustituyendo a los servicios públicos.
Pero no solamente a ellos, sino también queremos animar a todos los que se ocupan, trabajan y dedican su tiempo y su esfuerzo a esta enfermedad y que demuestran día a día la solidaridad de aquellos que están bien con aquellos otros que no lo están.
Gracias y ánimo a todos.
