Haro planta cara a la ELA con una gala benéfica

La AD Toloño, con la colaboración el Ayuntamiento de Haro, organiza el próximo 27 de marzo una gala en el Teatro Bretón para recaudar fondos y dar visibilidad a esta enfermedad

La Asociación Deportiva Toloño, a través del jarrero Juanra Calvo, organiza el próximo 27 de marzo una gala benéfica para recadura fondos y dar visibilidad a la ELA (20: 00 horas en el Teatro Bretón). La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neuromuscular que, por ahora, no tiene cura y que merma en poco tiempo las capacidades de las personas que la padecen.

En La Rioja, apenas una decena de personas sufren esta enfermedad, pero la AD Toloño y Juanra Calvo decidieron sumarse al proyecto iniciado por Unai Llantada y Pablo Olmos para plantar cara a la ELA. Calvo explica el caso riojano donde apenas una decena de personas sufre eesta enfermedad, pero que no cuentan con una “asociación específica”. “Son atendidos por la Asociación para la Esclerosis Múltiple, que ofrece toda su ayuda a estos enfermos”.

Visibilizar la enfermedad y “tender manos” a pacientes y sus familias

“El objetivo es tender manos a los enfermos y sus familias, recaudar fondos para la investigación de la enfermedad, pero sobre todo hacer visible esta enfermedad, que los políticos se den cuenta de la necesidad de invertir en estudios y que empresas privadas también quieran sumarse. Hay poco dinero invertido en la investigación de esta enfermedad y algo había que hacer”, señala Calvo, amigo de Llantada y Olmos.

En el descenso del Kilimanjaro, tras la aventura ‘7 continentes, 7 cumbres’, Pablo Olmos comenzó a sufrir temblores, que en realidad fueron, fatalmente, los primeros síntomas de la enfermedad. Así nació su siguiente proyecto, ‘Dar-dar ElAntártida’ (dar-dar significa tamblar en euskera), en el que Llantada ascendió al monte Vinson y su amigo Pablo compartía la aventura vía telefónica desde Zalla por las redes sociales. La aventura fue grabada y emitida a través de internet con el objetivo de visibilizar la enfermedad. Pablo, en silla de ruedas, maneja el ordenador y envía los mensajes guiñando un ojo, un gesto que se ha convertido en símbolo de la lucha contra la enfermedad.

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Pablo Olmos, en una imagen del tráiler de ‘Dar dar ElAntártida’.

Las imágenes tuvieron gran impacto y pronto recibieron el apoyo de medios como Euskal Telebista, Gobierno Vasco, empresas privadas o el Ayuntamiento de Zalla, localidad de la que son vecinos. Las imágenes dieron origen al documental ‘Dar dar ElAntártida’, dirigido por Raúl San Román, y que se proyectó en festivales como la Seminci de Valladolid. En definitiva, hacer visible la enfermedad, pero también contar la historia de dos amigos y su amistad a través de una expedición en la que uno subió mentalmente a una montaña y el otro lo hizo en un viaje mental. Era el primer paso, pero su objetivo es continuar, y la gala benéfica de Haro sólo es el preámbulo de algo más grande.

Porque el próximo 16 de octubre arrancará otro proyecto, ‘Dar-dar Ama Dablam’, una expedición para ascender la montaña de algo más de 5.500 metros situada en la parte este del Himalaya nepalí. Calvo les acompañará y la misión también será grabada en imágenes que servirán para un nuevo documental. “Vamos a esa montaña porque es la favorita de Pablo y porque es preciosa. Pondremos rostro a la ELA porque además de los montañeros que vamos a la expedición también estaran con nosotros dos enfermos de ELA, de Vizcaya y Córdoba”, indica Calvo. Además del documental, se realizarán estudios clínicos sobre cómo les afecta la enfermedad ya que “no hay precedentes”.

Colaboración de deportistas y administraciones públicas

Para la gala de Haro, la organización espera contar con la presencia de conocidos deportistas y entidades privadas que quieran apoyar en el estudio de la enfermedad. “Contamos con el apoyo de Luis de la Fuente, Titín III también se ha ofrecido a colaborar, el duatleta Fernando Riaño y estamos pendientes de hablar con Carlos Coloma”, explica Calvo, que espera contar también con la presencia de la presidenta del Gobierno de La Rioja, Concha Andreu, y de los consejeros de Salud o Servicios Sociales.

“El Ayuntamiento de Haro también está colaborando ya que en cuanto les presentamos el proyecto mostraron su ilusión y alegría por apoyarnos en la organización de esta gala”, destaca Calvo. Toda la recaudación irá destinada a la Fundación Luzón, una organización independiente, sin ánimo de lucro y dedicada por completo a la mejora de las condiciones con las que viven los pacientes con ELA y sus familiares.

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El documental ‘Dar dar ElAntártida’ cuenta el ascenso al macizo Vinson del grupo de Unai Llantada para dar visibilidad a la ELA. +

“Si recaudamos mucho dinero sería genial, pero no sólo hablamos de dinero. Como destacan desde la fundación es más importante que los políticos y la sociedad se den cuenta de cómo es la enfermedad y vean que es necesario aportar fondos y ayuda para su investigación. Queremos que la gente responda a nuestra llamada y que vea que es posible combatir la enfermedad con el apoyo de todos”, explica Calvo que, con la organización, trabaja en el diseño de la gala.

Calvo avanza que la gala contará con varias actuaciones musicales, una charla divulgativa sobre la enfermedad y se proyectará el documental de la Ántartida con testimonios de Pablo Olmos y de otros enfermos de ELA, entre otras cosas. “Valoraremos que exista una ‘fila cero’, pero lo más importante es dar visibilidad a la enfermedad y que la sociedad, los estamentos públicos y privados quieran colaborar en la investigación de la ELA”.

Durante estos días, además, la organización recopila vídeos de particulares, entidades, clubes deportivos y personajes famosos, que serán también proyectados durante la gala: “Nos pueden enviar un vídeo grabado con el móvil en posición horizaontal con el lema ‘En La Rioja que tiemble la ELA’, acompañándolo con un gesto con el que se imita un temblor de manos porque queremos convertirlo en la seña de identidad de la campaña en nuestra región”.

  • Vídeo destacado: Máximo Ugalde

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